BEM VINDO AO CROMOSSOMO 21!

Estamos muito felizes em ter você aqui. Embora possa não estar pronto para esta experiência, existe um grupo enorme de pessoas preparados para recebê-lo de braços abertos.Ter um novo bebê é um presente, mas também pode ser desafiador quando você descobre que ele nasceu com síndrome de Down. Cromossomo 21 está aqui para apoiá-lo através de todas as fases da vida.

 

TER UM BEBÊ COM SÍNDROME DE DOWN

Você pode até ficar surpreso com o nascimento do seu bebê, mas saiba que ele será uma adição maravilhosa à sua família e que você não está sozinho. Sabemos que há muita informação para absorver agora, mas a coisa mais importante a lembrar é que a síndrome de Down é apenas uma pequena parte de quem é e quem será o seu bebê. Ninguém pode dizer o quanto seu filho será capaz de alcançar – tudo o que sabemos é que existem milhares de pessoas com síndrome de Down que atingiram a independência e continuam a realizar o que desejam. A família precisa acreditar nas suas potencialidades pois esse apoio é decisivo para a independência de uma pessoa com deficiência intelectual. O apoio é o primeiro passo para uma incrível jornada.

 

O QUE DEVO FAZER ?

Há muitos equívocos sobre a síndrome de Down que se originam de informações e estereótipos desatualizados. Primeiro:

Não foque no diagnóstico. Há profissionais da saúde que costumam desencorajar os pais. Lembre-se que o desenvolvimento do seu bebê vai depender das condições e possibilidades que ele for receber ao longo da vida.
Cada criança tem o seu tempo de aprendizagem. Insista e acredite no desenvolvimento até chegar o momento de transições de uma fase para outra.
Durante seu desenvolvimento, invista em estímulos motores e cognitivos para que ele se desenvolva. Não existe grau na Síndrome de Down, ou seja, cada indivíduo é único e vai responder conforme o seu tempo. Insista no aprendizado!
Quando estiver pronto, busque encontrar uma ONG ou instituição perto de você. Muitas cidades têm organizações, encontros e grupos de apoio para conectar as famílias locais. Uma lista abrangente de grupos locais pode ser encontrada em nosso site aqui. Clique aqui.

CARTA AOS PAIS

Carta da Ana Cláudia e Guilherme (pais da Jéssica Mendes)
Prezados pais,

Se você está lendo esta carta você de alguma maneira está em um caminho similar pelo qual nós passamos. Há cerca de uns 15 anos lemos um texto que fazia uma analogia entre o nascimento de um filho com deficiência e uma viagem não planejada a Holanda. Referia-se aos muitos preparativos para uma fabulosa viagem para a Itália e à surpresa da viajante com a aterrissagem na Holanda, por força de uma mudança no plano de voo.

Embora seja certo que detalhes da viagem para a Itália podem não ocorrer dentro do planejado, é certo também que a chegada à Holanda – entre tantos outros lugares possíveis –, em vez da Itália, impõe um reelaborar do planejamento e novas aprendizagens para esse não menos belo lugar, mas efetivamente diferente destino. A comparação guarda certa identidade com o nascimento da nossa filha Jéssica. Tínhamos 27 e 30 anos à época e nossa expectativa com o nascimento do primeiro filho era grande. A comunicação da suspeita da trissomia do cromossomo 21 somente ocorreu à saída do hospital e gerou em nós uma enorme apreensão, principalmente por desconhecermos totalmente a denominada síndrome de Down. Isso porque vivemos em uma época em que a convivência com pessoas com deficiência na comunidade não era comum. 

Passado um primeiro período de muitos questionamentos sobre o porquê da ocorrência genética, entendemos que Jéssica era o presente que a vida havia nos dado. Cabia-nos, então, ultrapassar dois grandes desafios: o primeiro, o de buscar informações – extremamente escassas à época – imprescindíveis a assegurar o seu desenvolvimento e o segundo, o de buscar contribuir para tornar a sociedade inclusiva, solidária, acolhedora, generosa, justa e igualitária, que valoriza as diferenças e reconhece a riqueza da diversidade, afinal, seria esse o espaço em que ela cresceria. Embora essa sociedade seja um tanto utópica, seguimos perseguindo sua concretização, porque a utopia serve, no dizer de Galeano, justamente para nos fazer caminhar.

O maior conhecimento que adquirimos, naquela fase da vida, foi o de que aquele bebê, singular e único, antes de tudo, era simplesmente nossa filha! Aprendemos também que, entre as diferentes intervenções precoces de que necessitava – como fonoaudiólogo/a e terapeuta ocupacional –, a mais importante era a vivência com a família no dia a dia, o cuidado que lhe dispensávamos, o amor que lhe dedicávamos, a estimulação sensorial ampla que lhe proporcionávamos nas viagens, nos passeios ao parque, nas visitas aos/às amigos/as, nas idas ao mercado, ao shopping, à igreja, ao teatro, às festas, ao clube. Descobrimos que, se acreditássemos no potencial existente nela, o retorno do tempo e esforços investidos em prol do seu crescimento seria certo. Nesse sentido, sempre buscamos oferecer à Jéssica todas as oportunidades possíveis para que ela aproveitasse aquelas que lhe eram viáveis no momento. Essas oportunidades se traduziram na escolha de uma escola regular, no incentivo à participação na comunidade, no estímulo à realização de atividades extracurriculares, no apoio à decisão dela de seguir estudando após o ensino médio, no incentivo ao ingresso no mercado de trabalho e no “empoderamento” para o exercício dos seus direitos.

Jéssica tem hoje 26 anos e se vê incluída em diversos espaços sociais. Concluiu aos 21 anos o curso superior tecnológico de Fotografia e exerce essa atividade, entre outras, na Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência desde 2013. Em uma parte do tempo livre, realiza palestras sobre inclusão e participação social e divulga seu livro de fotografias Asas e Flores. Noutra parte, faz as mesmas atividades comuns à maioria das pessoas, como ir à academia, ouvir música, navegar na internet e sair com os/as amigos/as. Quem sabe um dia encontrará alguém com quem deseje dividir sua vida, sua história, seus sonhos.

Em uma retrospectiva breve do caminho trilhado, percebemos o quão rica tem sido a jornada, repleta de muitos desafios e dificuldades, mas também de inúmeras vitórias e conquistas. À Jéssica, nosso amor eterno pelo muito que nos ensina dia após dia, por toda a força que nutre em nós em todo o tempo, pela motivação diária para percorrermos caminhos inimagináveis, quebrarmos preconceitos e rompermos barreiras, pelas amizades que não faríamos em outras estradas e pela oportunidade de construirmos pontes por onde passamos. Fez-nos gigantes, quando pequenas as expectativas, e encheu-nos de esperança, quando nada parecia valer a pena.

A Deus, nossa gratidão pela fé que nos impulsionou a continuar a caminhada, sem nunca desistir. A você, que recentemente se tornou mãe ou pai de uma criança com a trissomia do cromossomo 21, se olhar bem dentro dos olhos do/a seu/sua filhinho/a, descobrirá o mundo inexplorado que há neles e os muitos caminhos a serem trilhados. Então, curtir a viagem é uma boa alternativa !

Carta da Tathi Piancastelli
Prezados pais,

Eu me chamo Tathiana Piancastelli, tenho 33 anos, moro em Miami e nasci no dia 14 de julho de 1984, em São Paulo. Tenho duas irmãs, a Ana Cibele mora no Brasil, em Campinas/SP e a minha outra irmã mais nova que se chama Débora mora na Inglaterra em Londres. Só eu tenho síndrome de down da família.

Sabe quem eu sou? Uma influenciadora digital e também atriz. Sou Escritora, palestrante apresentadora e modelo, YouTuber e Blogueira. Quero muito te ajudar entender muito seu filho, e com certeza ela vai conseguir os objetivos dele. Fiquei sabendo você acabou ter um filho com Síndrome de down. Vamos a luta? Você sabia que eu já escrevi uma peça de teatro nos EUA? Pois é, eu fiz também um intercâmbio em Portugal, sem o acompanhamento dos meus pais. Eu tenho um projeto que se chama intercâmbio. O objetivo do projeto é tirar o preconceito. Eu vou na casa da pessoa ou a pessoa vai a minha casa. Neste troca- troca, aprendemos muitas experiências. Quero que você saiba que um dia vou morar sozinha, porque nós somos capazes. 

Minha capacidade me levou a escrever uma peça de teatro, que se chama menina dos olhos. Ela foi apresentada na ONU. Também ganhei um prêmio de melhor peça brasileira nos EUA e conquistei o DRT, que é o documento de artista. Sou personagem no Maurício de Sousa nos quadrinhos da Turma da Mônica e já tenho o visto de artista nos EUA. Ah, eu também já contei minha trajetória no programa da Fátima Bernardes. Eu desejo que esse bebê tenha todos os direitos e que nunca desista. Saiba papai e mamãe, que eu Viajo sem meus pais. Quero que você seja muito feliz com o seu bebê. Trate seu bebê como outro qualquer. Confie que seu bebê vai se tornar um adulto para um dia ele morar sozinho e não depender de ninguém. Aliás, não dependo do meus pais, eles depende de mim.

Enquanto você pode ter ficado surpreso ao saber que seu bebê tem síndrome de Down, saiba que eles serão uma adição maravilhosa à sua família e que você não está sozinho.
Eles terão suas próprias forças, gostos, talentos e personalidades. Síndrome de Down é apenas um detalhe.
Entenda o impacto positivo que a contratação de pessoas com deficiência trazem para uma empresa.
Criamos um espaço para pensar fora da caixa. Inspire-se com depoimentos de quem faz inclusão na prática.